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70萬元一支降至3.3萬元 “天價藥”諾西那生鈉進醫保 昭通完成滇東北區域首針注射

2022-06-26 21:11 云南網

來源標題:70萬元一支降至3.3萬元 “天價藥”諾西那生鈉進醫保 昭通完成滇東北區域首針注射

6月24日,昭通市第一人民醫院為脊髓性肌萎縮癥(SMA)成人(30歲)患者芳芳(化名)注射了原價70萬元一支的特效藥“諾西那生鈉”注射液。這是該藥納入醫保并降價到3.3萬元后在滇東北區域打出的第一針,芳芳也成為昭通市第一個成功注射該藥的受益患者。

“3年前就聽說這種病中國已經有藥可以治療了,但是藥費貴得嚇人,像我們這種農村家庭想都不敢想。最近聽說昭通市第一人民醫院也有這種藥了,不僅藥費便宜了而且醫??梢詧箐N,這對于我們來說真的是個好消息,這是多大的福氣??!感謝國家!感謝醫院!”芳芳的母親面對昭通市第一人民醫院神經內科的醫生喜極而泣說道。

芳芳被診斷為SMA已經有15年,曾多次到廣州、成都、昆明等多地就診,病情卻逐年加重。常年依靠輪椅的芳芳已不能獨立自主生活,飲食起居都是靠年邁的母親以及肩負家庭重任的哥哥照顧。其中辛酸,常人難以想象。

2021年12月3日,經過國家醫保局那場激動人心的“靈魂談判”,該藥從最初的70萬元1支降到了3.3萬元1支,降幅超過95%,并從2022年1月1日起正式進入新版醫保藥品目錄實施。“天價藥”最終下降為每支3.3萬元且納入醫保,這意味著SMA患者將獲得藥價大降和醫保按比例報銷的雙重利好。經過基本醫保、大病保險等報銷后患者自費費用大大降低,極大減輕了患者負擔。這個好消息,讓遭受SMA疾病困擾多年的芳芳一家重新燃起了希望。

昭通市醫保局把國家談判藥品落地作為“為群眾辦實事”的重要內容,推動國家談判藥品進入醫院藥品供應目錄。昭通市第一人民醫院高度重視,藥劑科、醫保處等科室密切協作積極推進,以最快的速度聯系昭通市醫保局采購藥品。同時,在云南省第一人民醫院張昆林教授團隊指導下率先成立SMA多學科團隊,多次在線上開展SMA的疾病診斷、運動功能評估、藥物鞘內注射等方面的研討,為患者定制科學、規范、系統的診治方案。該院院長郭昌貴表示,“諾西那生鈉貴重且唯一,給藥方式特殊,多學科不僅要嚴謹評估,還須兼顧科學的用藥管理流程以及對患者精準的治療康復方案。”

該院神經內科主治醫師何天婷介紹,SMA是一種罕見遺傳性神經肌肉疾病,因運動神經元存活基因1(SMN1)的致病性變異,導致患者出現進行性肌無力和肌萎縮,逐漸喪失運動能力,是一種幼齡起病的“漸凍癥”,發病率約為1/10000。隨著病情的進展,肌無力可進一步導致骨骼系統,呼吸系統、消化系統及其他系統異常,其中呼吸衰竭是最常見的死亡原因。2018年5月,SMA被列入我國《第一批罕見病目錄》。針對SMA這類患者護理的特殊性,該院神經內科護理團隊第一時間給患者完成了個體化評估,從飲食、康復、心理方面給予患者和家屬SMA疾病的健康教育、出院指導等。

據介紹,昭通市第一人民醫院作為一所擁有百年歷史底蘊的醫院,一直致力于疑難危重罕見病的鉆研及治療。該院積極推進國家惠民政策,探索暢通溝通機制,整合優勢資源,搭建區域協作平臺,擴大罕見病藥物受益人群,大幅提升藥品可及性,為更多家庭帶來希望和新生。此次“諾西那生鈉”首例注射在多方協助下完成并予醫保報銷,這是醫療、醫保、醫藥改革“三醫聯動”的具體體現,也是“每一個小群體都不應當被放棄”所蘊含的深意所在。隨著該藥物逐批采購入院,將幫助更多的患者獲得更好治療。

同時,昭通市第一人民醫院加大“義診志愿服務”活動力度,積極開展“罕見病群體篩查”醫療服務,發揮地州三甲醫院衛生技術人員在健康促進和疾病預防中的核心作用,包括疾病風險因素評估、疾病預防篩檢及咨詢、制定預防保健計劃、生活方式指導等,以點帶面,推進罕見病篩查能力建設工作。從而探索建立出體系化的基層罕見病——慢性病管理模式,有效降低人民群眾罕見病篩查費用,提高篩查服務效率,全力推進罕見病防治與保障事業邁上新臺階,為健康昭通建設貢獻力量。

責任編輯:王大治(QJ0026)作者:謝毅 通訊員 鎖旻希 陳鎬

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